Læt ekki sjúkdóminn eyðileggja lífsgleði mína

„Þegar ég fékk minn endanlega úrskurð fannst mér lífið vera búið. Ég fór heim, sagði konu minni tíðindin og brotnaði svo bara saman og fór að gráta. Ég hélt ég myndi ekki framar líta glaðan dag,“ segir Kristján Gunnarsson, sem nýlega var kjörin formaður Parkinsonfélags Akureyrar og nágrennis. 

 

Kristján starfaði í alls 32 ár sem mjólkureftirlitsmaður og ráðgjafi mjólkurframleiðenda. Hann byrjaði 1. nóvember árið 1981 og lét af störfum vegna sjúkdómsins um mánaðamótin ágúst-september fyrir tveimur árum. Hann sinnir nú hlutastarfi hjá Bústólpa á Akureyri við ráðgjöf til kúabænda.

 

Kristján greindist með Parkinsonveiki árið 2011, en hafði ári fyrr fengið langt og óþægilegt skjálftakast þar sem hann var um borð í skemmtiferðaskipi. Hægri hönd hans fór þá allt í einu og upp úr þurru að skjálfa.

 

„Ég man að einn ferðafélagi minn tók eftir þessu og það hrökk upp úr honum með það sama: Hvað, ertu nú komin með Parkinson?“ 

 

Eftir þetta atvik gerðist það æ oftar að Kristjáni fannst hann eitthvað undarlegur á hægri hliðinni, fékk stundum verki á þeirri hlið líkamans, það á bæði við um hönd og fót. Hann fór til heimilislæknis, fór í vandlega skoðun og var sendur í nokkrar rannsóknir en í fyrstu var ekki vitað hvað var að. Þremur mánuðum síðar grennslaðist heimilislæknir fyrir um hvort ástandið væri með sama hætti og reyndist svo vera. Hann ráðlagði Kristjáni að fá tíma hjá Gunnari Friðrikssyni taugasjúkdómafræðingi. 

 

„Gunnar hefur unnið gott starf hér fyrir norðan og er Parkinsonsjúklingum á svæðinu ómetanlegur, það væri illa komið fyrir mörgum ef hans þekkingar og ljúfmennsku nyti ekki við,“ segir Kristján.

 

Einkennin sjást lítið ef ég fer vel með mig

 

„Gunnar var strax við fyrstu skoðun og próf sem hann gerði nokkuð viss um að þetta væri Parkinson, en staðfesti það ekki fyrr en að nokkrum mánuðum liðnum og undangengnum fleiri rannsóknum. Hann tilkynnti mér jafnframt, þegar endanleg niðurstaða lá fyrir, að ljósi punkturinn væri sá að ég var ekki langt genginn með sjúkdóminn, lyfjameðferð gæti því orðið áhrifarík og lyfin myndu að líkindum tefja framgang hans,“ segir Kristján. 

 

Þau 3 lyf sem hann tekur daglega fara ekki illa í hann, ólíkt því sem sumir sjúklingar upplifa, „ég er stundum svolítið slappur, en ef ég fer vel með mig sjást einkenni sjúkdómsins lítið, í það minnsta þegar miðað er við augljós einkenni margra Parkinsonsjúklinga,“ segir Kristján. Margir telji að allir Parkinsonsjúklingar séu með skjálfta og ýktar hreyfingar, hendist til í allar áttir, „en það er alls ekki rétt, vissulega eru til þannig verulega slæm tilfelli, en eru ekki endilega algeng.“

 

Fannst ég kominn á endastöð og lífið búið

 

Kristján segir að þegar greining hafi legið fyrir hafi hann upplifað sig kominn á endastöð, allt væri búið. 

„Ég vorkenndi sjálfum mér lifandis ósköp og féll saman þegar ég sagði konu minni tíðindin, fór bara að gráta eins og barn. En svo leið tíminn, mín einkenni voru ekki sérlega slæm miðað við það sem margir búa við og ég tók mig bara saman í andlitinu og ákvað að það væri ekki annað í boði en halda lífinu áfram eins og ekkert hefði í skorist. Fyrst örlögin höguðu því svo að ég þyrfti að fá einhvern sjúkdóm, þá er Parkinson ekki það versta sem hægt er að hugsa sér, þessi sjúkdómur er skárri en margir aðrir. Vissulega er hann mörgum mjög þungbær, en enn sem komið er hef ég sloppið þokkalega. Því er auðvitað ekki að neita að sjúkdómurinn hefur marga leiðinda fylgifiska og þar er skjálfti eða og stífnun einna verst,“ segir Kristján. 

 

Stirðari nú en fyrir fjórum árum

 

Hann segir að nú, rúmum fjórum árum eftir að greining lá fyrir, hafi sjúkdómurinn herjað á sig hægt og bítandi.

 

„Ég er því miður talsvert verri en ég var þegar hann greindist, þrekið hefur t.d. minnkað til muna og ég þarf að gæta sérlega vel að því að hreyfa mig eins mikið og ég mögulega get, annars er hætta á að ég stirðni. Ég er mjög stirður þegar ég fer fram úr á morgnana, verkjar í fætur og bak og er eiginlega eins og spýtukarl þegar ég tek fyrstu skrefin,“ segir hann. Kristján gengur til vinnu og hefur tekið eftir að hann er stirður og stífur framan af gönguferðinni „ og ég finn að tekur sífellt lengri tíma að komast í gang“.

 

Lengi að sætta sig við starfslok

 

Kristján starfaði í alls 32 ár sem mjólkureftirlitsmaður og ráðgjafi mjólkurframleiðenda. Starfinu fylgdi mikill akstur, hann lagði gjarnan að baki um 40 þúsund kílómetra á ári, en svæði sem hann sinnti náði frá Holtavörðuheiði í vestri að Berufjarðarbotni í austri, að meðtöldum öllum fjörðum eystra. 

 

„Ég var orðinn mjög þreyttur á akstrinum og varð því að segja upp mínu starfi. Ég var mjög lengi að sætta mig við það, þetta var vissulega erilsamt starf en afskaplega gefandi. Oft sakna ég bændanna minna alveg óskaplega mikið, þeir voru góðir vinir mínir, allur hópurinn má segja, en ég sinnti um 250 bæjum og hvarvetna var úrvalsfólk sem gott var að sækja heim. Á milli mín og þeirra skapaðist gott og gagnkvæmt traust, bændur eiga heiður skilinn fyrir þá trúmennsku og almennilegheit sem þeir hafa alla tíð sýnt mér,“ segir Kristján.

 

Hann var ekki mikið fyrir að sitja auðum höndum og kveið starfslokum, en þá hljóp á snærið. Framkvæmdastjóri Bústólpa bauð honum starf hálfan daginn við ráðgjöf til kúabænda. „Og það hreinlega bjargaði mér frá því að drepast úr leiðindum heima. Ég hef alltaf verið frekar ofvirkur og kann bara ekki að sitja með hendur í skauti,“ segir Kristján.

 

Nota góðu dagana sem gefast

 

Skuggahliðar Parkinson­sjúk­dómsins eru margar, einkennin sem af hans völdum verða eru sjúklingum þungbær.

 

„Parkinson getur lagst ótrúlega þungt á suma á meðan aðrir sleppa með smá nart hér og þar og einnig er það svo að meðölin virka vel á suma einstaklinga á meðan aðrir eru verr staddir í þeim efnum. Flestir þeirra sem barist hafa við sjúkdóminn í tugi ára eru verulega illa farnir, eðlileg hreyfigeta þeirra takmörkuð, hreyfingar ýktar, handaskjálfti mikill og tal óskýrt,“ segir Kristján og neitar því ekki að sjálfur hugsi hann af og til um hvernig sitt eigið ástand verði að nokkrum árum liðnum. 

 

„Ég hugsa stundum um það hvernig ég verði, 75 eða 80 ára gamall, en það hefur auðvitað lítið upp á sig. Ég tók þá ákvörðun að láta ekki sjúkdóminn eyðileggja lífsgleði mína, ég reyni hvað ég get að njóta góðu daganna sem gefast. Lífið heldur áfram og ég reyni að lifa því á sem bestan hátt miðað við hvað ég get hverju sinni. Þetta er minn fylgifiskur, það er engin lækning til á þessum sjúkdómi svo hann mun fylgja mér ævina á enda. Hins vegar minni ég mig oft á setningu sem læknir einn sagði við mig: Parkinson er leiðinda fylgifiskur, en þú deyrð úr einhverju öðru.“

 

Stigvaxandi stirðnun í fingrum

 

Kristján segir að það sem einkum hrjái sig nú sé að fingur hans eru stigvaxandi að stirðna. Það fari illa í hann, einkum þar sem hann hafi „verið þokkalegur píanóleikari, en er nú bara sæmilegur „dinner“, fingur á hægri hendi hlýða mér verr en áður og það skapraunar mér einna mest að eiga við þessi einkenni sjúkdómsins,“ segir hann. Trúlega sé þó ekki til betri æfing til að halda liðleika í fingrum en píanóleikur. Því lætur Kristján ekki deigan síga og reynir hvað hann getur að leika á píanóið sitt, enda áminni Gunnar læknir hann um að halda iðjunni áfram í hvert sinn sem þeir hittast.

 

Kristján hefur einnig um tíðina haft gaman af að þeysast um á mótorhjóli en varð að losa sig við hjólið þar sem hann gat ekki hjólað lengur. 

 

„Það var eins og að losa sig við góðan vin, en var óhjákvæmilegt, ég hélt illa orðið jafnvægi á hægri ferð og því er ekki neitt vit í því að taka þá áhættu að velta á hliðina með 350 kílóa ferlíki yfir sig. Það er ávísun á meiðsli og brot, skemmdir á hjóli auk þess sem ég er ekki maður til að reisa hjólið við hjálparlaust.“

 

Parkinsonsjúklingar láta oft illa í svefni

 

Kristján nefnir einnig að margir Parkinsonsjúklingar láti illa í svefni, ósjálfráðar hreyfingar magnist upp og þeir séu gjarnan mikið á ferðinni í rúmi sínu.

 

„Konan mín á ekki sjö dagana sæla á nóttunni, ég á það til að láta illa, tala, hrópa og baða út höndum og fótum. Tvívegis hef ég hent mér úr rúminu. Í annað skiptið fannst mér ég vera að stinga mér til sunds í draumi og gerði það bókstaflega, henti mér úr rúminu og hafnaði á flísalögðu gólfi. Það hafði ýmsa áverka í för með sér, ég var margar vikur að ná eðlilegri mynd í framan. Konan hefur tekið það til bragðs að raða púðum á gólfið svo lendingin verði mýkri næst,“ segir hann.

 

Af öðrum einkennum sem gera Kristjáni lífið leitt nefnir hann að skriftin hafi með árunum orðið æ ólæsilegri, hann ráði vart við að skrifa og þá hafi borið á talerfiðleikum, einkum eigi það við sé hann staddur úti við í kulda. „Þá er ég ferlega óskýr í máli,“ segir Kristján.

 

Var að hrista kokteil ...

 

Af og til fær hann skjálfta í hægri hönd, einkum á það við í afslöppun, þegar streitu verður vart eða hann er illa upplagður. 

 

„Það bregst eiginlega ekki að þegar ég fer að hugsa um að nú megi ég alls ekki fá skjálftakast þá fæ ég eitt slíkt og yfirleitt þegar verst á stendur,“ segir hann og rifjar upp að hann hafi eitt sitt flutt ræðu í afmæli, rétt kominn af stað þegar slæmur skjálfti hófst. 

 

Blöðin hafði hann í hægri hendi og hljóðnema í þeirri vinstri, ræðupúlt var ekki fyrir hendi og góð ráð dýr, því „djöfulgangurinn í hægri hendinni var slíkur að ég gat ekki lesið af blaðinu, þegar ég reyndi að skipta um og færa hljóðnemann þá skildist ekki nema annað hvert orð. Veislugestir, sem ekki vissu að ég var með Parkinson, voru orðnir ansi toginleitir af undrun,“ segir Kristján sem greip til þess ráðs að henda gaman að og hóf upp raust sína og sagði: Ágætu veislugestir, fyrirgefið skjálftann, ég var að hrista kokteil í gærkvöld og get ekki hætt ...“ Við það að gestir duttu í hláturskast slaknaði á streitunni og þar með skjálftanum.

 

Losnaði við mígreni

 

Kristján segir að stífleiki sé þó meira vandamál hjá sér en skjálftinn, en hann eigi það til að festast í erfiðri stöðu með handlegginn og eins eigi hann til að festa fingur í haldi á kaffibolla. 

 

„En þetta venst allt, maður lærir að þekkja sín takmörk. Lífið er langt í frá búið, það er bara aðeins öðruvísi. Eftir að hafa séð slæm tilfelli sjúkdómsins er ég þakklátur fyrir það sem ég hef,“ segir hann og bætir við að ein af jákvæðu hliðarverkunum Parkinson í sínu tilfelli hafi verið að losna undan hvimleiðu mígreni sem hrjáð hafði hann um áratugi. Á fáum mánuðum hafi hann einnig misst fjölda kílóa, en vera megi að áhyggjur af konu sinni sem greinst hafi með krabbamein um svipað leyti og hann hafi átt sinn þátt í því. 

 

„Fyrst það átti fyrir mér að liggja að fá úthlutað einhverjum sjúkdómi er ég þeirrar skoðunar að ég geti þakkað fyrir að hafa fengið Parkinson, en ekki t.d. Alzheimer, MS eða MND svo dæmi séu tekin, það eru mun verri sjúkdómar við að eiga.“